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深圳康宁成人ADHD+阿斯伯格确诊记

代君 青衫Aspie 2022-10-20

我是今年1月知道了阿斯伯格综合征,做了青衫的自测量表后发现分数较高,于是5月份发邮件给他,被拉进联盟群里青衫注:现在入群的基本都帮助整理了发育史,大概率可以确诊)


我的目标很明确,首要确认自己是不是阿斯伯格综合征。同时,当时的想法是,如果得到诊断,想换一个社交更少的工作(现在想来,ADHD也很影响工作效率)。

 

最初的资讯是,国内不能确诊成人阿斯。后来发现广州的邹小兵确诊过成人阿斯,但是正规方法挂不到号(所以不正规的方法到底是什么)。再到台湾可以确诊阿斯,只是很难预约,因为需要多次就诊,所以成本也很高。后来又听说香港可以确诊,但是不知道是哪家医院哪个医生,且粤语或英语沟通困难。中途还听说华西可以确诊成人阿斯,但是挂号非常困难。

 

转折点在7月。


群友在北六确诊了ADHD和成人阿斯。当时我向他请教了很多,准备时间充裕时去北京。群友费心整理自己的就诊经历后在网上发帖,希望能帮助更多成人得到确诊。青衫老师也在自己的知乎想法发布了此信息。


一个网友在那条想法下留言:深圳康宁医院也可以确诊成人ADHD+阿斯伯格了。并提供医生信息:王中磊医生,可以挂号成人ADHD。青衫将这个信息转至群里。


我看见后马上预约了王中磊医生。带着准备好的资料和医生面谈,做了量表和其他的检查,有些测试不一定能预约周二当天做,所以分了两天做检查等。第三次去医院时,确诊成人ADHD和大概率确诊阿斯伯格,开始使用药物治疗ADHD。就诊总共花了两个下午和一个上午。自费情况下,诊疗费和7天的药物大概花了2,000元,因为每个人需要的检测项目不同,费用作为参考。

 

以下为就诊相关内容。

 

预约方法


关注 深圳市康宁医院公众号,然后进入底部菜单的智慧医疗中的预约挂号,出现科室列表菜单。点击精神心理科里的成人多动症门诊,王中磊医生的信息就出现了。点击王中磊医生,可预约他每周二下午的成人多动症门诊。预约后能选择就诊的内容,里面有成人阿斯伯格。

 

预约时间


可预约7天后的号。比如8月20日的17点就可以预约8月27日。

*当时我是一大早预约的,因为过于激动,忘记是在哪个步骤登记的个人信息……总之,大家请见机行事。

 

准备工作


带上大人一起就诊,不然带上婴幼儿孤独症谱系筛查量表;如果本来还有别的问题,带上以前的诊断和测试结果等;可带上自己在网上做的测试量表等,不是必需,但能说明有自诊过程;整理自己的困扰点等。


向青衫咨询后,他说如果有大人一起最好,如果没有大人就带上婴幼儿孤独症谱系筛查量表:http://t.cn/AijKI7yL带上大人和量表的原因是,医生需要了解就诊者的发育史,这是关键。


因为我妈妈很不愿意随着去医院,所以我是带着量表去的。请大家和自己婴幼儿、儿童时期的监护人一项一项确认其中的内容,诚实填写。在和妈妈及外婆确认表格时,虽然她们表现出了不配合,但是在交流和争论中,我也知道了很多幼儿时期的谱系相关关键内容。具体的内容涉及隐私,同时我分析有几点和得到确诊关系较大,所以此处不讨论。

 

关于整理自己的情况和困扰点


我将自己的情况和困扰点,根据时间和类别大致梳理。


首先是时间顺序,整理为0~2岁,我妈妈的回忆和量表为主。2~4岁是外婆带我,她年纪大了很多都忘记,所以我诚实的告诉医生,这一段的记忆除了我妈妈也记得的一些大事,其他生活表现的记录几乎没有。4~6岁,我妈妈和我自己的回忆。学生阶段,自己的回忆和老师对我的评价。工作后,几乎是现在的困扰点。


类别分为:特殊的表现,比如身体协调性、兴趣爱好等。社交情况,社交技能是否好,社交上的困扰点等。情绪表现,有没有抑郁、焦虑等。以及,父母家人和我的关系等。

除了描述自己的问题点以外,最好能够有具体的例子。比如告诉医生自己身体协调性很差时,就需要具体举例:自己不会跳绳或者学不会骑自行车,但是跑步和走路没有问题等等。

 

非常重要的一点


诚实描述自己。大家认为阿斯伯格的身体协调性和社交一定非常差,可是我从小花在社交和运动上的时间和精力与NT小孩相比并没有太大区别,虽然实际结果并不理想。这两点和大部分群友都不同,我也害怕说了以后医生会直接判定我是NT,结果似乎医生没有就此质疑我(青衫注:运动障碍不是每个asd人士都有,不作为判定标准。一部分asd人士甚至有运动天赋)


同时,我是一个很冲动、不考虑后果、注意力涣散的人。这些问题都告诉了医生,医生也安排了注意力的测试。

 

就诊当天


首先是在预约时间之前到达深圳康宁医院罗湖院区。一楼大厅挂号缴费,需要出示自己收到的预约成功短信。拿着病历本和缴费通知,上5楼。出电梯,进玻璃门,右转到底有一个分诊台,将资料给分诊台的护士。他会安排排号和量血压。并且让你在诊室外等待叫号。然后是焦急等待叫号。


进诊室后,我首先告诉医生为什么怀疑自己是阿斯伯格综合征,自己是怎么去了解这一块内容的。随后就是简要描述婴幼儿孤独症谱系筛查量表反应出来的问题,自述困扰点和发育史。虽然提前有准备,不过当时比较紧张,其实描述的不够清晰,所以后面改为医生问问题,我回答。


同时,表达了家长的不配合态度,家人不会来医院,所以医生表示没有办法做ADOS(青衫注:成人版ados(模块4)不需要家人参与,可能康宁没有吧,不清楚),开给我的阿斯伯格相关的只有一张简单的量表,其他的都是情绪或注意力相关的量表和测试。但是面谈完成后,他还是写下了诊断:成人ADHD.ASP。

 

这次就诊后的感想


提前做好准备工作,多看阿斯伯格综合征相关的书和文章,仅仅在网上看网友们的自述情况等会走上歧途。多和群友们交流,才能够发现自己潜在未知的问题点。


同时,了解自己婴幼儿时期的表现非常关键,如果家长真的非常排斥或者故意刁难,或许可以将婴幼儿孤独症谱系筛查量表中的问题用自己的语言表达出来,在平时谈心聊天中询问。这个方法是我的猜想,因为自己从小没有和父母谈心的习惯,量表是硬着头皮问完家人的。

 

关于网上对国内成人确诊阿斯伯格综合征的一些观点


青衫老师说ADOS并不是唯一判断标准(青衫注:金标准,但并非必需,充分不必要条件),而我可能比较典型,所以能够得到医生确诊。


得到确诊后,我又去网上看了网友们对于国内成人阿斯确诊的看法,其中有这些质疑:1.诊断需要长时间多次观察,一次就能诊断的都是假的(青衫注:未必,还是看信息尤其是发育史全面与否)

2.国内的诊断不专业,没有国外或台湾香港地区的专业诊断工具,所以国内大概率不准确(主要看医生是不是足够了解发育障碍);

3.成人确诊后没有干预方法,意义不大(现阶段主要对自己有意义,希望配套服务能走起)


国内的成人诊断工作和国外及港台地区相比,确实还在起步阶段,不能排除有误诊,也不能排除有漏诊。但是,在这种情况下,大家更应该保持鼓励和积极的态度,而不仅仅是质疑和作壁上观。

 

愿意诊断成人阿斯伯格综合征的国内医院和医生非常少,医疗资源更多投入在未成年和低功能上。所以大量的成人阿斯们只能自我诊断,我们经常处在怀疑自己是不是疑病的状态中,也偶尔指责别人是假装的阿斯。同时,生活中的困难又实际折磨着大家,世面上有很多针对NT或低功能的社交、学习、工作技能改善方法,但是几乎没有针对成人阿斯的改善方法。再加上周围人的不理解,甚至冷嘲热讽,强迫大家去社交等,成人阿斯们在重重压力下生活,看不见希望,很多人都有抑郁、焦虑的情况,甚至选择结束生命。


还有许多刚成年的阿斯,人生处在刚进入大学或刚进入社会工作的阶段,他们面对生活环境的巨大变化,手足无措,往往做出非常符合阿斯的选项:不堪重负离开新的环境,或者默默忍受最终崩溃。他们并不是弱者,这种行为不是NT认定的逃避。面对未知的新环境,我们的反应往往就是如此,或者说这是我们本能的选择。这部分阿斯只是缺少一个模仿者,一些能够具体实施的应对方法。如果他们能够得到确诊,得到社交技能和生活技能的培训,得到情绪支持,得到周围人的理解,他们将能发挥自己本来拥有的潜力。


天上不会掉馅饼,美食要靠自己去争取。而沉默的大多数就是众人眼中不存在的大多数。所以,有条件去进行国内成人诊断的阿斯们,请尽量预约医生并就诊。确诊的成人阿斯数量增多的话,也能够推动医院和医生逐渐重视这一块,甚至逐渐开展针对成人社交训练的课程等。

 

最后,希望国内的成人诊断越来越专业,愿意诊断成人的医生和医院越来越多,能够有更多的阿斯们得到有效帮助和支持。


国内另一篇确诊:北医六院成年ASD+ADHD就诊记




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